Bienvenue dans le club du spectre de l'autisme ! Vous ne vouliez pas y adhérer ? Ne vous en faites pas! On ne vend pas de billet pour y être admis. Pensez-y de cette façon - au moins maintenant vous savez pourquoi c'est l'enfer. C'est mieux que de ne pas savoir du tout.
Je ne suis pas une experte, mais voici quelques conseils qui
vous aideront à ne pas devenir fou.
Ménagez-vous !
Vous êtes sur
le point de commencer un marathon sans fin. Apprenez à savoir quand il est temps de faire une pause. Apprenez à aimer les mauvaises chaises et les
mauvaises émissions de télé.
Lecteurs avides, rendez-vous à la
librairie et achetez-y quelques livres. Vous allez avoir beaucoup de temps à tuer dans les salles d'attende
pendant les diverses thérapies
de votre enfant. Et sachez qu'il est normal de ne pas être capable de faire ce que vous aviez à prévu à l'horaire pendant quelques jours...
ou semaines.
N'allez pas sur internet si c'est pour...
Jouer à Dr
Autisme Google. De chercher une cure contre l'autisme ou encore ses causes,
c'est comme chercher une aiguille dans une botte de foin. Et ça ne vous aidera en rien.
Aller sur internet si...
Vous avez besoin d'un réseau
social. Parlez à d'autres parents. Apprenez à les connaître. Non seulement vous apprendrez ce qu'ils ont fait pour
leurs enfants, mais vous saurez pourquoi ils ont choisi de le faire. L'autisme
peut parfois nous isoler. Il nous est parfois difficile de sortir et de
rencontrer des gens. Facebook, Twitter et les groupes en lignes sont assez
impressionnants lorsqu'il s'agit de briser l'isolement. Surtout lorsque vous êtes seul dans le noir sur votre iPad
en espérant que la Mélatonine finira par faire effet. Il y
a toujours quelques parents d'enfants autistes qui sont réveillés
quelque part sur la planète.
Soyez prêt à entendre beaucoup de conseils que vous n'avez pas demandé.
Un avertissement... ça ne
finit jamais. Personnellement j'ai appris le sarcasme et à lever les sourcils. Ça m'aide beaucoup !
Respectez vos aînés dans le monde de l'autisme
Ne prenez pas tout ce qu'ils vous disent comme s'il
s'agissait d'une parole de l’évangile,
mais reconnaissez le travail qu'ils ont fait pour leur enfant. Mon fils a 7 ans
et j'ai eu à faire face à toutes sortes de problématique reliée à
l'autisme depuis qu'il a 1 an. Croyez ces parents lorsqu'ils vous disent que le
truc que vous venez de leur proposer ils l'ont déjà fait. Sérieusement ! Vous voulez vraiment faire partie de la catégorie de personnes que je viens de décrire au numéro 4 ? Ne jouez pas au parent qui sait tout. Rappelez-vous
qu'ils ont été privés de
sommeil beaucoup plus longtemps que vous.
Acceptez dès maintenant le fait que vous essaierez beaucoup de choses qui ne fonctionneront pas.
Cette thérapie
supposément miraculeuse sur laquelle
vous avez lu sur un forum peut ne pas fonctionner pour votre enfant. Comparer
cela à un tirage au sort. Et
rappelez-vous qu'un enfant autiste est seulement UN enfant autiste.
L'autisme coûte cher !
Alors quand la grand-maman ou l'oncle Untel veut savoir ce
que votre petit chou veut pour son anniversaire, n'ayez pas peur de leur
demander de donner des sous afin d'aider à
financer une thérapie ou un loisir adapté. Ces gens se soucient de vous. Ils seront
heureux de savoir que ce qu'ils vous ont offert a servi au lieu de faire bonne
figure sur votre table lors de la prochaine vente de garage.
Acceptez le fait que certaines personnes vous offrent des cadeaux pas du tout adaptés à votre enfant.
Vous allez obtenir un grand nombre de cadeaux qui n’intéresseront
même pas votre enfant. Mais c'était le jouet à la mode. Mettez-le de côté. Qui sait, peut-être que dans quelques années votre enfant s'intéressera à lui. Vous pouvez également
en faire don. Ou encore, faire une table spéciale
lors de la prochaine vente de garage. Les sous ramassés pourront servir à
financer une activité adaptée ou encore quelques un peu de temps
de thérapie.
Soyez ouvert à faire certaines choses même si vous les trouvez ridicules.
Vous ne savez pas comment votre enfant va répondre. Accordez-vous un temps honnête afin de voir si c'est un succès ou un échec. Ce point concerne l'alimentation, la médication, les thérapies, les suppléments, etc. Juste, essayez !
Emmenez votre enfant partout !
Je suis sérieuse.
Et je sais que ça peut être complètement épuisant.
Ça peut être
seulement de petits trajets au début,
mais c'est la meilleure chose à faire.
C'est de cette façon que vous lui enseignerez à s'adapter un peu à ce qui l'entoure. La vie continue.
Les gens vont faire leur marché, vont à la banque, au bureau de poste, etc.
Vous l'auriez fait de toute façon si
votre enfant avait été neurotypique. Mais respectez ses limites. Allez-y petit
pas par petit pas. Aujourd'hui c'est pour aller chercher du lait. Une autre
fois, ce sera peut-être pour aller à l’animalerie
ou encore à la bibliothèque. Votre planification prendra une
allure quasi militaire. Préparez-les
de ce qui s'en vient, mais avancez. Et n'oubliez pas que les enfants ressentent
ce que nous ressentons. Plus vous serez paniqué, plus
ils vous rendront la tâche
difficile sans le vouloir. Vous n'y arrivez pas ? Ce n'est pas une raison pour
vous jeter la pierre. Prenez une pause. Vous essaierez de nouveau plus tard. Si
vous devez respecter le rythme de votre enfant, il est primordial de respecter
le vôtre.
Soyez indulgent avec vous.
Criez, pleurez, même
hurlez lorsque vous en avez besoin. Régulièrement si c'est nécessaire. Mais n'oubliez jamais que
vous avez un enfant qui a besoin de vous donc ne vous y attardez pas trop
longtemps. Si vous avez besoin de le faire trop souvent, sachez lorsque c'est
le moment de demander de l'aide. Demandez à un
membre de la famille, un ami ou un médecin.
Ce n'est peut-être pas ce que vous aviez prévu... et puis après !
Ceci, c'est désormais
votre vie. C'est votre nouvelle normalité. Ce ne
sera pas facile. Vous devrez apprendre à y
faire face que ce soit par l'humour, la prière, le
yoga, les blogues ou encore toutes autres activités qui
vous fera du bien. Mais vous allez apprendre. Vous devez le faire. Car ce
travail aussi difficile soit-il, vous le ferez pour VOTRE enfant.
Source : Traduction libre et adaptée par Aube Labbé du texte original de Eileen Shaklee, « A letter to the new autism parent », sur Autism with a side of fries : http://autismwithasideoffries.blogspot.ca (dernière consultation le 15 novembre 2014).
Vous pouvez également lire cet article sur le site spectredelautisme.com où il a été publié en primeur le 16 novembre 2014.
