RÉPONSE DE MONSIEUR LAURENT MOTTRON À MA LETTRE OUVERTE

Depuis la publication du dernier livre du psychiatre et chercheur Laurent Mottron L'intervention précoce des enfants autistes et de récents articles de presse, nombre de parents d'enfants vivant avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sont inquiets, et je fais partie du nombre, des répercussions que pourraient avoir les recommandations de l’abandon du ICI (Intervention Comportementale Intensive) au Québec.

RETOUR SUR LA LETTRE OUVERTE À MONSIEUR LAURENT MOTTRON

Habituellement, lorsqu’on m’écrit, je prends le temps de répondre à chaque personne individuellement. Mais depuis la mise en ligne de ma lettre ouverte à Monsieur Laurent Mottron, je n’y arrive pas et c’est pour cette raison que je dois aujourd’hui me résigner à m’adresser à vous dans un message général.

Vous avez été nombreux à partager et commenter ma lettre sur les réseaux sociaux. Selon mon très cher ami Google Analytics, vous êtes un peu plus de 5000 personnes à l’avoir lue depuis sa mise en ligne vendredi dernier. Plus d’une centaine d’entre vous ont également communiqué avec moi en privé ou par courriel. Des parents, des intervenants, des personnes bien placées dans le milieu de l’autisme, mais également des adultes autistes.

LETTRE OUVERTE À MONSIEUR LAURENT MOTTRON

Lettre adressée à Monsieur Laurent Mottron, Psychiatre et titulaire de la Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’Université de Montréal.

Monsieur,

Ce matin, je suis révoltée à la suite de la lecture de l’article Intervention en autisme deux approches pour les enfants autistes publié dans La Presse + le 7 février dernier.

Encore une fois, vous y proposez de tourner la page sur l'intervention comportementale intensive (ICI) et de mettre les interventions faites auprès des enfants autistes entre les mains de leurs parents. Des parents déjà épuisés qui doivent se battre constamment pour le moindre service. Se battre avec les écoles afin de faire reconnaître les besoins de leurs enfants. Des parents qui n'ont pas accès au répit. Et pour certains, des parents qui n'auront pas la capacité de le faire.

À MA PETITE LUNE POUR SON SEPTIÈME ANNIVERSAIRE

Aujourd'hui, c'est ton anniversaire ma petite chérie. Sept années déjà depuis ce jour où tu es entrée dans nos vies. Sept années que tu colores notre monde de rose, ta couleur favorite.

Je me souviens encore de ce jour où je t'ai rencontré. Une tempête faisait rage à l'extérieur. De la fenêtre de ma chambre d'hôpital, j'avais regardé dehors et trouvé que le monde avait l'air tellement calme - comme endormi. J'avais l'impression d'une pause dans ce monde où tout va trop vite. Pour moi, c'était le moment parfait pour t’accueillir.

AUTISME ET VŒUX : UN MÉLANGE PAS TOUJOURS HEUREUX

Il est arrivé ! Ce moment de l'année où l'on prend le temps de faire le point.

Personnellement, je me laisse toujours une période de retour au calme après la période mouvementée du Temps des Fêtes question de m'arrêter sur les événements, bons ou mauvais qui ont parsemé mon année.

Je préfère également prendre un peu de recul afin d’écrire mes vœux aux gens qui me sont chers. Je leur offre au moment que je juge le plus opportun pour chacun. J'ai besoin que ceux-ci soient ressentis et sincères.

Je n’ai jamais aimé la cassette automatique du « Bonne année ! Je te souhaite tout ce que tu désires pour l'année à venir - argent, bonheur, réussite, santé, etc. » qu'on joue à répétition sur le coup de minuit entre deux verres et une série de rigodons.

Parce que CE MOMENT où tous semblent pourtant baigner dans l'allégresse m'a toujours rendu profondément mal à l'aise. Pour être honnête - je le déteste.

CINQ SOUHAITS DE NOËL AUX PARENTS D'ENFANTS DIFFÉRENTS

Aujourd'hui, nous sommes la veille de Noël un peu partout dans le monde. Pratiquement partout où vous irez, vous verrez des visages souriants et heureux. Beaucoup de personnes se souhaiteront un Joyeux Noël même si elles ne se connaissent pas.

Personnellement, j’aimerais que ce soit Noël chaque jour de l’année. Non pas parce que l'on s’échange des cadeaux ou que l'on savoure des nourritures incroyables. Je voudrais que ce soit Noël chaque jour à cause de la gentillesse, de la chaleur humaine, de la compréhension, de la compassion, de l’amour et de l’attention que l’on se portent l’un à l’autre à ce moment précis de l’année.

NOS ÉLUS QUÉBÉCOIS ABANDONNENT-ILS LES FAMILLES DE L'AUTISME?

Philippe Couillard salue ses supporters, après la victoire libérale aux élections provinciales de 2014. (Photo: Clement Allard/La Presse Canadienne)

Décidément, plus le temps passe, plus j'ai l'impression que la situation de l'autisme au Québec ne va pas en s'améliorant.

Ce matin, je suis tombée sur le témoignage de Christine Beauchamp, maman de Mathys, autiste typique non verbal.

Mathys, comme trop d'enfants au Québec a reçu son diagnostic après que ses parents aient déboursé au privé, près de 3000$ pour les divers rapports diagnostiques. La raison de ce choix, une attente au public trop longue lorsqu'on sait qu'en autisme, le temps est d'une importance capitale pour l'accessibilité aux services.

LES VACCINS ET L’AUTISME, MON EXPÉRIENCE

Après que certaines personnes aient prétendu, à tort, qu'il est possible de guérir de l'autisme, je croyais qu’on soufflerait un peu. Mais voilà que le débat vaccins et autisme refait surface, ce qui est loin d’être sans conséquence.

À tire informatif, ce vent de panique découle d’une études cientifique frauduleuse datant de 1998 et qui a été menée par le DrAndrew Wakefield.

Malheureusement, cette étude n’en finit plus de refaire surface. De plus en plus de parents renoncent à faire vacciner leurs enfants. Les conséquences ne sont pas très joyeuses, puisque nous assistons à une recrudescence mondiale de certaines maladies, telles que la rougeole.

VÉRITÉ ET MENSONGES CHEZ LA PERSONNE AUTISTE

Pour la grande majorité d’entre nous, personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme (TSA), notre condition vient avec la particularité de dire la vérité toute crue, sans détour.

Cette vérité est basée généralement sur des faits et non sur l’émotion. Elle est aussi basée sur notre sens aigu de la justice. Ça nous cause souvent bien des problèmes au quotidien.

Notre regard logique et moins émotif, combiné à la franchise de nos propos, devrait être perçue comme une belle qualité. Malheureusement, elle semble trop souvent mal perçue par une majorité de personnes que nous côtoyons dans nos vies.

EN AUTISME - ASSEZ C’EST ASSEZ !

Aujourd'hui, c'est à la fois surprise et complétement sous le choc que je constate que vous avez été aussi nombreux à partager et à lire via Facebook ou via le site spectredelautisme.com mon texte Psychologiquement fragile... Ou des parents d’enfants autistes au bout du rouleau ?

J'ai lu chacun des commentaires que vous m'avez laissés ou avez partagés. Chacun des mots que vous m'avez fait parvenir en privé ou par courriel. Je suis à la fois triste et touchée de chacun d'eux. Touchée par vos remerciements d’avoir pris la parole pour ceux qui ne le peuvent, mais triste de me dire qu’ils le sont pour un texte n'aurait jamais dû être écrit. Que des histoires comme celle qui s'est déroulée en France ne devraient même pas avoir lieu. Ni là-bas ni ailleurs.

PSYCHOLOGIQUEMENT FRAGILE

PSYCHOLOGIQUEMENT FRAGILE...

OU DES PARENTS D'ENFANTS AUTISTES AU BOUT DU ROULEAU ?

Vendredi matin, comme je le fais tous les matins après le petit déjeuner qui chez nous se prend le plus souvent à cinq heures trente, je prends un petit moment pour moi où je vais planifier ma journée, prendre mes courriels, consulter mon fil de nouvelles Facebook avant de commencer la scolarisation à la maison de mes enfants.

La première nouvelle que j’ai lue était celle-ci : La maman de deux enfants autistes se suicide en se jetant d'une deuxième étage. Elle était psychologiquement fragile. Et c’est classé dans les faits divers.

J'AIME MON ENFANT... MAIS JE DÉTESTE L’AUTISME

Encore une nuit blanche! Personnellement, je ne les compte même plus. Que ce soit parce que ma fille est debout, prête à commencer sa journée à 2h00, que mon fils lui, n'arrive pas à s'endormir avant 23h00, ou que ce soit parce que je n'arrive pas à mettre mon cerveau à off, les nuits n'ont jamais été de tout repos chez-nous.

Mais la nuit dernière, alors que toute la famille était debout, j'en suis arrivée au même constat pour au moins la centième fois en bientôt trois ans.

Je déteste l'autisme!

MERCI LOUIS T. !

(Photo : phaneuf.ca)

Ce matin, la première chose que j’ai faite à mon réveil a été de regarder le segment de Tout le monde en parle avec Louis T., que mon mari avait gentiment préparé pour moi, prêt à visionner avec un bon latté.

Beaucoup de personnes et de sites en autisme ont repris rapidement la nouvelle du « coming out » de Louis T. dès l’annonce de son passage à l’émission. J’ai volontairement décidé d’attendre.

LETTRE À L'AUTISME DE MES ENFANTS

Bien que ce soit à la mode de le faire croire, l'autisme, c'est loin d'être toujours beau. Oui, comme dans toutes les familles, on vit des moments de bonheur. Mais il y a des jours où l'Autisme, on le mettrait volontiers à la porte de la maison. Nous avons le droit comme parent d'être découragés, d'être épuisés et d'avoir envie d'un peu de normalité.

Cette lettre... elle en est la preuve. Je vous l'offre pour une raison simple... que vous vous sentiez normal et moins seul lorsque ça ne va pas

20 MYTHES SUR L'AUTISME DÉMYSTIFIÉS

Les personnes vivant avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) font l’objet de divers mythes qui découlent souvent de la méconnaissance de l'autisme. Aujourd'hui, je démystifie pour vous 20 d'entre eux.

CONSEILS AUX NOUVEAUX PARENTS DE L'AUTISME

Bienvenue dans le club du spectre de l'autisme ! Vous ne vouliez pas y adhérer ? Ne vous en faites pas! On ne vend pas de billet pour y être admis. Pensez-y de cette façon - au moins maintenant vous savez pourquoi c'est l'enfer. C'est mieux que de ne pas savoir du tout.

Je ne suis pas une experte, mais voici quelques conseils qui vous aideront à ne pas devenir fou.

OÙ VONT LES SOUS DU MELS QUI SONT ATTRIBUÉS À NOS ENFANTS ?

Dernièrement, dans l'une de mes publications, je vous faisais part que je trouvais étrange que la ville où j'habite fournisse une étudiante en technique d'éducation spécialisée afin d'accompagner mon fils Asperger dans son camp de jour pour l'été alors qu'à l'école on me refuse ce service.

Une éducatrice spécialisée m'a répondu et je l'en remercie. Elle m'a ouvert la porte dont j'avais besoin pour aborder ce sujet avec vous qui devez vous battre pour obtenir le moindre service pour ces derniers à l'école.