Mais la nuit dernière,
alors que toute la famille était
debout, j'en suis arrivée au même constat pour au moins la centième fois en bientôt trois ans.
Je déteste
l'autisme!
LA VIE EST FAITE DE MULTIPLES COULEURS... COMME L'EST LE SPECTRE DE L'AUTISME.
Cela dit, je tiens à spécifier que je ne veux pas dire que n’aime pas les personnes autistes. Ce
serait dire que je déteste
mes enfants ou que je me déteste
moi-même et ce n’est pas le cas. C’est beaucoup plus complexe que ça.
La vie n’est pas
faite seulement de noir ou de blanc. Elle est faite de multiples couleurs… comme l’est le spectre de l’autisme.
Pour vous donner une comparaison plus imagée :
sous le terme amputé, on peut inclure l’amputé du
petit orteil et l’amputé des quatre membres. Mais convenons-en, l’une des deux amputations est plus
limitante que l’autre et nécessite beaucoup plus d’adaptation.
« Pour vous donner une comparaison plus imagée : sous le terme amputé, on peut inclure la personne amputée du petit orteil et celle amputée des quatre membres. Mais convenons-en, l’une des deux amputations est plus limitante que l’autre et nécessite beaucoup plus d’adaptation. »
La nuit dernière, ma
fille s'est réveillée en hurlant de douleur. Il nous aura pris plus de 30
minutes, alors que nous étions
sur le chemin de l'hôpital
pour comprendre ce qu'elle avait. Au final, nous sommes retournés à la
maison sans avoir eu à
consulter un médecin. Mais ma fille, bien
que verbale, bien qu'elle n'ait aucune déficience
intellectuelle, malgré toutes
mes questions, même avec l'aide des nombreux
outils illustrés que j'ai en ma possession,
n'a jamais été en mesure d'identifier sa douleur ou sa provenance.
De voir son enfant se tordre de douleurs et de ne pas être capable d'identifier la source de
son mal, de ne pas être capable de le soulager, ça vous déchire le cœur.
Comme parent, on se sent impuissant.
L'AUTISME, CE N'EST PAS JUSTE DU BEAU
Alors, que j'essayais de retrouver le sommeil, je me suis
demandée comment un parent peut en
arriver à affirmer haut et fort qu'il
aime l'autisme de son enfant et que ce soit pour lui l'une des plus belles
choses au monde.
Je comprends tout à fait
l'importance de voir et de valoriser les bons côtés de l'autisme, parce que sans ces
derniers il n'y a plus d'espoir possible. Et j'admire sincèrement les personnes qui ont la
capacité de ne voir que ces bons côtés. Ces
beaux côtés, je les vois. Je suis même
capable de m'émerveiller devant eux.
Mais...
Comment peut-on considérer
comme l'une des plus belles choses au monde le fait que son enfant ne fasse
toujours pas ses nuits... même à l'adolescence? Qu'il ne soit pas
capable d'exprimer ses besoins parfois les plus primaires? Qu'il ne soit pas
autonome pour la toilette, pour la douche, pour se vêtir, et ce, malgré la
mise en place d'aides et de supports divers? Qu'il n'ait aucune conscience du
danger? Pour certains, qu'il ne parle pas? Quel parent d'enfant autiste non
verbal ne voudrait pas voir son enfant parler?
« Je comprends tout à fait l'importance de voir et de valoriser les bons côtés de l'autisme, parce que sans ces derniers il n'y a plus d'espoir possible. Et j'admire sincèrement les personnes qui ont la capacité de ne voir que ces bons côtés. Ces beaux côtés, je les vois aussi et je suis capable de m'émerveiller devant eux. »
Et le fait que son enfant s'automutile en se cognant la tête sur le sol, qu'il se mord ou se
griffe le visage, comment peut-on trouver ça
normal et agréable? Qui ne voudrait pas
voir arrêter de souffrir son enfant?
Et le film qui a joué 100,
200, 500, 1000 fois, bref, à répétition,
quand ce n'est pas le même bout
de ce film? Qui n'aimerait pas, comme beaucoup d'autres parents, se taper avec
son enfant, une belle soirée
familiale à regarder les derniers films
sans avoir droit à une crise magistrale?
Et ici je vais passer par-dessus les nombreux combats
scolaires pour arriver à avoir
les bons services, les bonnes interventions et le bon accompagnement pour son
enfant.
Dans les faits, l'autisme c'est loin d'être juste du beau.
DES DIFFICULTÉS ÉGALEMENT VÉCUES PAR DES AUTISTES DIT DE HAUT NIVEAU DE FONCTIONNEMENT.
Les autistes Asperger qui ont été victimes d'intimidation, on ne les
compte même plus tellement ils sont
nombreux. Quel parent peut affirmer que même
l'autisme Asperger est beau quand son enfant arrive de l'école en étant couvert de bleus, parce qu'il est incompris et se
fait intimider? Si l'humour a pu « sauver
» en partie des personnes comme Louis T. ou d'autres Asperger que je connais, ce n'est pas
tous qui ont la chance d'avoir cet atout en main. Personnellement, je n'ai pas
eu cette chance ce qui a fait en sorte que j'ai subi l'intimidation quotidienne
et les assauts répétés de
mes « camarades » de classe pendant 8 ans. Pour mon
fils, ce fut la même chose, six années en moins, puisqu'il est scolarisé à la
maison maintenant. Et les cas comme nous, ils sont nombreux.
Mon fils autiste Asperger, comme c'est le cas pour beaucoup
d'enfants présentant cette forme
d'autisme, doit composer avec une multitudes de particularités, entre autres, avec de grosses particularités
sensorielles.
« Je comprends ces adultes qui militent pour l’autisme en tant que neurodiversité et qui mettent en avant les bons côtés de cette condition. Je suis la première à admettre que certaines de mes forces et de mes qualités ne seraient peut-être pas présentes sans mon autisme de type Asperger. Je comprends aussi l’importance de militer pour le respect et l’acceptation de la différence quelle qu'elle soit. »
Et ici, je vais passer par-dessus les transitions, les imprévus, les effondrements, les « meltdowns », etc. que vivent mes deux
enfants. Je vais également vous faire grâce de mon expérience personnelle. Oui! Je le sais. Tout comportement à une raison en autisme. Le
fonctionnement autistique, je comprends bien puisque je le vis au quotidien de
tous les côtés. J’ai la
chance que mon autisme de haut niveau de fonctionnement me permette de les
aider parce que je les comprends mieux que n’importe
qui.
Je comprends ces adultes qui militent pour l’autisme en tant que « neurodiversité » et qui mettent en avant les
bons côtés de cette condition. Je suis la première à
admettre que certaines de mes forces et de mes qualités ne seraient peut-être pas
présentes sans mon autisme de type
Asperger.
Je suis la première à m'émerveiller
devant la grande capacité
d'apprentissage de mes enfants, lorsqu'on prend le temps de s'ajuster à leur fonctionnement, leur façon d'apprendre.
Je comprends aussi l’importance
de militer pour le respect et l’acceptation
de la différence, quelle qu'elle soit.
Cependant, il me sera toujours impossible d’oublier toutes les difficultés qui ont été les
miennes à cause de l’autisme et jamais il ne me sera
possible d’aimer complètement quelque chose qui pourrait
causer ces mêmes difficultés à mes
enfants.
LE DROIT POUR TOUS DE PARLER ET D'ÊTRE ENTENDU
S'il m'arrive de détester
l'autisme, j'aime mes enfants le plus profondément du
monde. Dire que je n'aime pas l'autisme ne voudra jamais dire que je les aime
moins.
En disant que je n'aime pas l'autisme, je ne crois pas
rejeter une partie de leur identité ni de
la mienne. Je ne crois pas faire reculer une cause. Je suis simplement lucide
et fais la part des choses. Je dis simplement ne pas aimer tout le négatif qui tout comme le beau, vient
avec l'autisme.
Mais comment ne pas détester
toutes ces choses qui bouleversent complètement
votre vie et celles des personnes que vous aimez le plus au monde ; et pourquoi
est-ce si difficile à
admettre? Pourquoi avons-nous de plus en plus l'impression que dire qu'on
n'aime pas l'autisme, ou une partie de ce qui l'accompagne n'est pas acceptable
socialement? Pourquoi veut-on à ce
point normaliser une condition qui apporte oui, de très belles forces pour certains, mais également un aussi gros lot de défis et pas seulement de niveau
social? Pourquoi on nous montre de plus en plus seulement le côté très fonctionnel de l'autisme?
L'autisme, ce n'est assurément
pas Rain Man. Dans les faits, ce n'était même pas
un autiste, il avait le syndrome du savant. Mais ce n'est pas seulement non
plus Josef
Schovanec, Temple Grandin ou Sheldon
Cooper. C'est aussi tous ces autres qui n'auront jamais la chance d'accéder à une
vie autonome.
« Ce n'est pas normal que certains parents qui visitent les forums ou les groupes spécialisés en autisme se fassent ramasser par d'autres parents ou certains adultes autistes de haut niveau de fonctionnement lorsqu'ils disent qu'ils trouvent difficile de vivre l'autisme, alors qu'ils ne cherchent que de l'aide et du réconfort. »
« Pas plus que je trouve normal que des adultes autistes de haut niveau de fonctionnement se fassent dire sur ces mêmes groupes de se mêler de leurs affaires lorsqu’ils cherchent à aider certains parents. Des parents qui trouvent que le discours de certains d’entre eux ne cadre pas avec la réalité de leurs enfants et leur réalité de parents. »
Ce n'est pas normal que certains parents qui visitent les
forums ou les groupes spécialisés en autisme se fassent « ramasser » par d'autres parents ou certains adultes autistes
de haut niveau de fonctionnement lorsqu'ils disent qu'ils trouvent difficile de
« vivre » l'autisme, alors qu'ils ne cherchent que de l'aide
et du réconfort. Pas plus que je ne
trouve normal que des adultes autistes de haut niveau de fonctionnement se
fassent dire sur ces mêmes
groupes de se mêler de leurs affaires lorsqu’ils cherchent à aider certains parents. Des parents qui trouvent que le
discours de certains d’entre
eux ne cadre pas avec la réalité de leurs enfants ; leur réalité de
parents.
À la place de s’entre-déchirer
constamment, de « s’enfarger dans les fleurs du tapis » en ne mettant l’emphase que sur quelques mots utilisés qui en dérangent certains, mais font comprendre à d’autres
toute l’ampleur de ce qu’est l’autisme,
ne pourrait-on pas tout d’abord
commencer à se parler, essayer de
comprendre la réalité de chacun, parents et autistes, mais surtout s’écouter l’un l’autre?
Nous avons tant à nous apporter.
Le spectre autistique est vaste. Il couvre l'autisme très sévère avec déficience intellectuelle à
l'autisme de type Asperger, en passant par l'autisme de modéré à sévère verbal. On s'entend qu'avec autant
de variantes de l’autisme, autant de niveaux
de soutien, comme parent ou comme personne autiste, nous avons tous un vécu différent.
« À la place de s’entre-déchirer constamment, ne pourrait-on pas tout d’abord commencer à se parler, essayer de comprendre la réalité de chacun, parents et autistes, mais surtout s’écouter l’un l’autre? Nous avons tant à nous apporter. »
Un parent qui a un enfant malade a ce droit de dire qu'il
n'aime pas la maladie de son enfant. Celui qui a un enfant aveugle a ce droit?
Et celui qui a un enfant sourd aussi? Alors pourquoi pas le parent d'un enfant
autiste? Pourquoi pas la personne autiste elle-même?
Pourquoi le parent d'un enfant autiste et la personne
autiste qui vivent l'autisme difficilement, tout comme ceux qui sont fiers de
cette condition, fiers de leurs forces ou celles de leurs enfants, de ce qu'ils
sont, n'auraient pas le droit de parler aussi des difficultés qui viennent le plus souvent
qu'autrement avec l'autisme?
Il faut arrêter de
jouer à l'autruche. Peu importe où notre enfant se situe sur le
continuum autistique, on met une multitude de choses en place afin de l'aider à mieux fonctionner. On essaie tous
différentes approches comme l'ICI,
la méthode TEACCH ou SACCADE.
Certains ont même essayé une foule de régimes ou la prise de suppléments. Pourquoi ? Parce qu'on veut
tous que notre enfant progresse. Pour son bien, on veut le comprendre, mais
aussi le changer en partie. On veut qu'il devienne un peu plus autonome. Afin
qu'il s'adapte mieux à la
société et qu'il puisse avoir un avenir meilleur que celui auquel
on le prédispose au départ, on lui enseigner à agir davantage comme un « neurotypique ». Je suis la première à le faire ; et vous savez quoi ? Je
suis autiste Asperger.
LA VOIE DU JUSTE MILIEU
En ce mois canadien de la sensibilisation à l'autisme, je nous demande à tous de nous faire le cadeau de la
voie du milieu. Parce qu'en toute chose il y a de bons côtés et de
moins bons. Parce que cette voie est celle qui permettrait de construire des
ponts entre les parents et les personnes autistes.
Dans un geste d’empathie
et d’unicité, prenons le temps de vraiment s'écouter et de dire : « Je
ne partage peut-être pas toute votre vision,
mais je vous comprends. »
De comprendre celle de la personne autiste qui a envie de
mettre en avant ses forces dont elle est fière et
qui font qu'elle se sent unique. De comprendre la personne autiste qui trouve
difficile non seulement la socialisation, mais également
de composer avec toutes les particularités
qu'apporte une condition autistique.
De comprendre le parent, qui se sent seul devant l'immensité de la tâche à
accomplir afin d'aider son enfant. De comprendre le parent qui a peur de ce que
pourrait être l'avenir. De comprendre
le parent qui se sent impuissant devant la souffrance de son enfant et qui dit à certains moments :
« J'aime mon enfant...
mais je déteste l'autisme! »
Vous pouvez également lire cet article sur le site spectredelautisme.com où il a été publié en primeur le 6 octobre 2016.
