Depuis la publication du dernier livre du psychiatre et
chercheur Laurent Mottron L'intervention
précoce des enfants autistes et de récents articles de presse, nombre de parents d'enfants
vivant avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sont inquiets, et je fais
partie du nombre, des répercussions
que pourraient avoir les recommandations de l’abandon du
ICI (Intervention Comportementale Intensive) au Québec.
Il y a trois ans, je me suis donnée pour mission de vous informer sur le trouble du spectre
de l'autisme (TSA). De fil en aiguille, j'en suis venu à vouloir vous offrir le site que j'aurais aimé avoir lors de mon arrivée dans ce monde à la fois impressionnant, angoissant
et complexe pour un parent. Afin d'avancer avec mes enfants, mais également de vous transmettre une
information juste et fiable, j'ai lu de nombreux ouvrages traitant de l'autisme
et des conditions qui y sont associées.
Depuis quelques semaines, c'est entourée d'une équipe bonifiée,
comprenant divers experts qui ont à coeur
que nos enfants puissent se développer
à leur plein potentiel, que je
poursuis cette aventure. Mon but : vous fournir des ressources afin de vous
aider dans votre quotidien.
Il y a quelque jours, je vous partageais une lettre ouverte adressée à Monsieur Laurent Mottron où je
faisais mention mes inquiétudes
en liens avec son dernier livre et quelques articles de presse parus récemment. Ces inquiétudes,
d'après les nombreux messages lus
sur les réseaux sociaux et reçus semblaient partagés par beaucoup de parents, mais également par des intervenants et des
professionnels du milieu. C'est pour cette raison qu'en début de semaine, je faisais un retour sur celle-ci.
Pour être
tout à fait honnête, j'étais
persuadée que celle-ci resterait sans
réponse. Je suis heureuse de constater
qu'elle n'aura pas été écrite
en vain. Hier en fin de journée, j'ai
reçu une réponse
de Monsieur Mottron.
Par souci de transparence et parce que cette lettre contient
des informations que je juge important de vous transmettre, mais également parce que Monsieur Mottron
me l'a demandé, je vous partage aujourd'hui
sa réponse à ma lettre ouverte.
Monsieur Mottron, en mon nom personnel et en celui de
nombreux parents et intervenants du milieu, je vous remercie d'avoir pris le
temps d'y répondre. Sachez qu'il y a
toujours une place de disponible au sein de notre équipe pour quelques billets informatifs en autisme. C'est
avec plaisir qu'il me fera plaisir d'ajouter à mon
site une petite part de Laurent Mottron et de son équipe.
Cependant, avant de terminer, je me permettrai de vous poser, de façon tout à fait amicale, une dernière question. Vous mentionnez dans
votre lettre qu'en laboratoire, les
autistes arrivent bien à
identifier les émotions. Alors pourquoi
personnellement, comme il semblerait être le
cas de plusieurs personnes, je n'arrive pas à
identifier la majeure partie des émotions
secondaires, chez les autres et comme pour moi-même?
Très
cordialement
Auble Labbé
Éditrice et rédactrice en chef
Le site spectredelautisme.com
Mais surtout...
Maman d'un petite fille autiste de 7 ans
Maman d'un petit garçon
autiste Asperger de 9 ans
RÉPONSE DE MONSIEUR LAURENT MOTTRON
À LA LETTRE OUVERTE DE AUBE LABBÉ
Madame Labbé,
Permettez-moi de répondre à votre lettre avec toute l’attention que vos inquiétudes méritent.
Celles-ci semblent partagées par
plus de gens que je ne le pensais. Le but de cette réponse est de mieux expliquer ce que mon équipe et moi tentons d’accomplir en abordant la recherche en
intervention en autisme. Vous et nous en arrivons aux mêmes conclusions quant aux besoins du Québec en intervention, mais les médias – et en
particulier, l’article trop succinct d’Ariane Lacoursière dans La Presse- ont exprimé nos projets et notre position d’une manière qui prête à de graves malentendus. On ne peut
sans doute pas se fier aux médias
pour s’informer sur des choses aussi
complexes et lourdes d’effet
sur les gens. J’espère que cette réponse
saura vous rassurer, de même que
tous les autres parents qui partageraient vos inquiétudes, et vous convaincre de la sincérité de mes
intentions.
Mon équipe
et moi partageons votre vision quant au fait que l’ICI ne répond
pas aux besoins spécifiques de tous les enfants
autistes, et qu’une approche plus
individualisée doit être mise de l’avant. En plus de ne pas nécessairement
répondre aux besoins des enfants et de
leurs parents lorsqu’elle
est dispensée, son coût extrêmement élevé prive
la majorité des enfants autistes d’y avoir accès. En effet, dans le modèle
actuel de dispensation de services, combien de familles ne reçoivent tout simplement pas de
services avant l’entrée de l’enfant à l’école?
Ce constat, que je vis au quotidien lorsque j’annonce
des diagnostics aux familles, nous a poussé à développer
une intervention alternative, en accord avec les plus récentes avancées
scientifiques dans le domaine.
Il est tout d’abord nécessaire de clarifier ce que j’entends par «guidance parentale». Il s’agit là du
principal point auquel vous vous opposez dans votre lettre, quand vous insistez
sur le fait que de «remettre l'intervention entre
les mains des parents» les
rendra «psychologiquement fragiles». Si je proposais effectivement ce
que vous avez compris que je propose, je crois que je serais inquiet moi aussi!
J’imagine que vous pensiez que nous
allions demander aux parents de faire une prise en charge quasi professionnelle
de plusieurs heures par jour, comme il est actuellement conçu dans l’ICI, en plus des activités
quotidiennes. Ce que nous proposons en fait lorsque nous parlons d’un programme de guidance parentale n’a rien à voir
avec une prise en charge de l’enfant
par ses parents. Nous prévoyons
plutôt d’outiller les parents dans la vie quotidienne (donc dans
les interactions qu’ils auraient avec lui de
toute manière, quelle que soit l’intervention reçue par ailleurs) afin qu’ils soient plus en mesure de composer
avec les besoins particuliers de leur enfant. Il s’agit de les soutenir à
travers cette adaptation à la
suite du diagnostic, tout comme on le propose pour les parents ayant un enfant
TDAH, anxieux, ayant une trisomie 21, etc. En parallèle, pour ce qui est de la journée de l’enfant,
nous proposons d’outiller les garderies régulières
pour qu’elles appliquent les mêmes principes que ceux proposés aux parents. Nous pensons que pour
les enfants autistes comme pour ceux qui ne le sont pas, l’essentiel de la vie sociale s’apprend à la garderie. Il s’agit
pas de quelque chose d’aussi «intensif» que dans l’ICI,
mais contrairement à cette dernière nous visons des modes d’apprentissages spécifiques à l’autisme,
qui ne justifient pas une prise en charge un pour un. La guidance parentale ne
représente donc pas une charge
supplémentaire pour les parents,
mais une aide pour la charge éducative
qu’ils ont, de toute manière, avec leur enfant, de façon de rendre celle-ci plus légère.
Elle répond aux besoins exprimés par de nombreux parents d’enfants autistes d’obtenir des stratégies pour interagir dans le quotidien
avec leur enfant.
Ce type d’intervention,
qui est beaucoup moins coûteux
que le dispositif actuel s’il est
couplé avec une admission
automatique en CPE, pourrait donc être
accessible à toutes les familles. Il
permettrait ainsi de libérer des
ressources qui pourraient être réinvesties dans toute la trajectoire
de vie de la personne autiste. Les ressources dégagées pourraient par exemple, être utilisées :
- - Pour soutenir l’intégration en milieu de garde et à l’école. Le but étant, entre autres, que les parents puissent conserver leur emploi et que l’enfant bénéficie de ce milieu de vie stimulant, adapté à ses besoins, mais aussi régulier.
- - Pour ajouter des services de répit pour les parents, en cas de situation de crise, pour soutenir les enfants qui ont besoin d’une intensité de soutien plus important. Certaines familles et certains enfants autistes ont en effet des besoins immenses, parfois pour des périodes assez brèves, et notre plan d’action libère des ressources pour que ces situations rares mais graves, puissent être adressées sans délai.
- - Pour favoriser la meilleure qualité de vie possible chez les adultes autistes, en particulier en disposant de logements supervisés allant de la supervision quotidienne à la quasi-autonomie.
Ainsi, dans le modèle que
nous préconisons, la famille n’aurait pas seulement accès à un
seul intervenant, mais bien à un
système de services, et ce tout au
long de la trajectoire de vie de la personne autiste.
En deuxième
lieu, je crois qu’il incombe de clarifier la
clientèle visée par le programme d’intervention
que mon équipe et moi sommes en train
de développer. Il est vrai que j’ai travaillé de nombreuses années en
recherche fondamentale auprès d’adultes autistes de hautniveau
principalement, d’où cette vision de mon expertise dans les médias. C’est d’ailleurs grâce à ces études que j’ai pu découvrir
et mieux comprendre les forces des personnes autistes. Ces années de pratique clinique et de
recherche ont forgé ma vision positive de l’autisme. Depuis maintenant plus de
cinq ans, je ne vois plus que des enfants, pour la plupart fortement différents de la population générale.
Je demeure convaincu, parce que je le constate dans ma pratique clinique
actuelle avec des centaines d’enfants
autistes non verbaux, que plusieurs de ces forces se retrouvent chez une
majorité d’enfants, même auprès de ceux qui demandent un niveau de
soutien important, et même si
on ne les repère pas au premier regard. Ces
convictions sont d’ailleurs partagées par mon équipe, qui est composée de
chercheurs et d’intervenants qui ont développé leur
propre expertise auprès d’enfants autistes d’âge préscolaire
présentant des comportements problématiques au quotidien et de leurs
familles. Nous ne ciblons donc pas des enfants «à haut
potentiel» ou des enfants de type
Asperger. Au contraire, notre projet pilote vise des enfants avec des tableaux
très lourds, en général non
verbaux.
Le programme vise en premier lieu à augmenter la qualité de vie
des enfants et de leur famille en favorisant l’adaptation
fonctionnelle des enfants (diminution des crises et autres comportements problématiques, amélioration de la communication, accès à des
activités qui constituent des forces
naturelles des enfants autistes, etc.), mais s’appuie
sur ce que ces enfants savent faire le mieux pour les faire progresser. Dans ce
programme nous utilisons la guidance parentale comme cadre d’intervention, car les résultats scientifiques récents sont plus en faveur de ce type
de support que de l’intervention intensive
appliquée par des professionnels. De
cette façon, nous contribuons au bien-être des parents en les aidants à se sentir compétents pour répondre aux besoins particuliers, différents et complexes de leur enfant. L’objectif poursuivi est donc d’augmenter la qualité de vie de la cellule familiale. Loin
de rendre les parents psychologiquement fragiles, ce support rend les parents
plus compétents, et adapte leurs
attentes aux capacités des
enfants aussi bien qu’à leurs
limites.
Finalement, concernant ce que vous aviez perçu comme une insulte à l’égard
de Louis T., je pense sincèrement
qu’il n’a pas été offensé par mes propos. Si vous avez un
souci à ce sujet, il faudrait le lui
demander directement, mais je serais sincèrement étonné d’avoir été blessant, même involontairement, à son égard. L’ambiance
était très
cordiale sur le plateau, et je n’ai rien
senti de la sorte. Ma remarque visait à l’informer d’un résultat
scientifique surprenant: à l’encontre d’une idée reçue sur l’autisme, en laboratoire, les autistes arrivent bien à identifier les émotions. Je peux vous assurer que de
le diminuer, de l’insulter ou de le rendre mal à l’aise était bien loin de mon intention.
Notre groupe est généralement considéré comme
l’un de ceux qui prend le plus à cœur les
intérêts des
autistes. Chacun des membres de mon équipe
et moi-même avons consacré notre vie à améliorer
les connaissances et le bien-être des
personnes autistes. Nous nous employons à faire
reconnaitre leurs droits, leurs particularités,
leurs forces et leur apport à la
société. Les soutiens que nous avons reçus des personnes privées,
aussi bien que des organismes auxquels nous avons eu le loisir d’expliquer notre vision et notre
projet d’intervention – le Ministère de la santé, la
direction provinciale des CPE, la société québécoise de l’autisme-, aussi bien que les chercheurs et les nombreux
autistes adultes qui nous inspirent et avec lesquels nous dialoguons en
permanence, nous encouragent. Je souhaite qu’une
fois ce malentendu dissipé, vous
vous joigniez à nous pour contribuer à améliorer
significativement la qualité des
services aux enfants autistes.
Enfin, je serai très
heureux de vous inviter à une de
nos réunions de travail du projet
intervention, afin que si c’est
encore le cas, vous puissiez exprimer ce qu’il
reste vous reste d’inquiétude sur notre action en faveur de l’autisme au Québec.
Bien cordialement
