RÉPONSE DE MONSIEUR LAURENT MOTTRON À MA LETTRE OUVERTE

Depuis la publication du dernier livre du psychiatre et chercheur Laurent Mottron L'intervention précoce des enfants autistes et de récents articles de presse, nombre de parents d'enfants vivant avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sont inquiets, et je fais partie du nombre, des répercussions que pourraient avoir les recommandations de l’abandon du ICI (Intervention Comportementale Intensive) au Québec.

RETOUR SUR LA LETTRE OUVERTE À MONSIEUR LAURENT MOTTRON

Habituellement, lorsqu’on m’écrit, je prends le temps de répondre à chaque personne individuellement. Mais depuis la mise en ligne de ma lettre ouverte à Monsieur Laurent Mottron, je n’y arrive pas et c’est pour cette raison que je dois aujourd’hui me résigner à m’adresser à vous dans un message général.

Vous avez été nombreux à partager et commenter ma lettre sur les réseaux sociaux. Selon mon très cher ami Google Analytics, vous êtes un peu plus de 5000 personnes à l’avoir lue depuis sa mise en ligne vendredi dernier. Plus d’une centaine d’entre vous ont également communiqué avec moi en privé ou par courriel. Des parents, des intervenants, des personnes bien placées dans le milieu de l’autisme, mais également des adultes autistes.

LETTRE OUVERTE À MONSIEUR LAURENT MOTTRON

Lettre adressée à Monsieur Laurent Mottron, Psychiatre et titulaire de la Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’Université de Montréal.

Monsieur,

Ce matin, je suis révoltée à la suite de la lecture de l’article Intervention en autisme deux approches pour les enfants autistes publié dans La Presse + le 7 février dernier.

Encore une fois, vous y proposez de tourner la page sur l'intervention comportementale intensive (ICI) et de mettre les interventions faites auprès des enfants autistes entre les mains de leurs parents. Des parents déjà épuisés qui doivent se battre constamment pour le moindre service. Se battre avec les écoles afin de faire reconnaître les besoins de leurs enfants. Des parents qui n'ont pas accès au répit. Et pour certains, des parents qui n'auront pas la capacité de le faire.

NOS ÉLUS QUÉBÉCOIS ABANDONNENT-ILS LES FAMILLES DE L'AUTISME?

Philippe Couillard salue ses supporters, après la victoire libérale aux élections provinciales de 2014. (Photo: Clement Allard/La Presse Canadienne)

Décidément, plus le temps passe, plus j'ai l'impression que la situation de l'autisme au Québec ne va pas en s'améliorant.

Ce matin, je suis tombée sur le témoignage de Christine Beauchamp, maman de Mathys, autiste typique non verbal.

Mathys, comme trop d'enfants au Québec a reçu son diagnostic après que ses parents aient déboursé au privé, près de 3000$ pour les divers rapports diagnostiques. La raison de ce choix, une attente au public trop longue lorsqu'on sait qu'en autisme, le temps est d'une importance capitale pour l'accessibilité aux services.

EN AUTISME - ASSEZ C’EST ASSEZ !

Aujourd'hui, c'est à la fois surprise et complétement sous le choc que je constate que vous avez été aussi nombreux à partager et à lire via Facebook ou via le site spectredelautisme.com mon texte Psychologiquement fragile... Ou des parents d’enfants autistes au bout du rouleau ?

J'ai lu chacun des commentaires que vous m'avez laissés ou avez partagés. Chacun des mots que vous m'avez fait parvenir en privé ou par courriel. Je suis à la fois triste et touchée de chacun d'eux. Touchée par vos remerciements d’avoir pris la parole pour ceux qui ne le peuvent, mais triste de me dire qu’ils le sont pour un texte n'aurait jamais dû être écrit. Que des histoires comme celle qui s'est déroulée en France ne devraient même pas avoir lieu. Ni là-bas ni ailleurs.

PSYCHOLOGIQUEMENT FRAGILE

PSYCHOLOGIQUEMENT FRAGILE...

OU DES PARENTS D'ENFANTS AUTISTES AU BOUT DU ROULEAU ?

Vendredi matin, comme je le fais tous les matins après le petit déjeuner qui chez nous se prend le plus souvent à cinq heures trente, je prends un petit moment pour moi où je vais planifier ma journée, prendre mes courriels, consulter mon fil de nouvelles Facebook avant de commencer la scolarisation à la maison de mes enfants.

La première nouvelle que j’ai lue était celle-ci : La maman de deux enfants autistes se suicide en se jetant d'une deuxième étage. Elle était psychologiquement fragile. Et c’est classé dans les faits divers.

CES PRÉDATEURS QUI FONT PARTIE DE NOS VIES

Si je suis une femme de coeur, je suis aussi une femme de tête. Personnellement, c'est en faisant face et en « acceptant » que certaines horreurs ont fait partie de ma vie que j'ai pu protéger mes enfants jusqu'à maintenant.

Comme il m'est arrivé de le mentionner, sans toutefois ne jamais entrer dans les détails, je suis l'une de ces victimes d'abus sexuels et malheureusement plus d'une fois, par plus d'une personne.

LE « REHOMING » OU RÉADOPTION : UNE PRATIQUE DÉNONÇABLE

Le 28 septembre dernier, était diffusé sur les ondes de Télé-Québec, le documentaire à la fois intéressant et crève-cœur États-Unis — Enfants jetables. En tant que mère d’enfants autistes, je dois avouer que j’ai été très ébranlé de savoir qu’une telle pratique existe. Aux États-Unis, lorsqu'on ne veut plus de l'enfant qu'on a adopté, il est possible de placer une petite annonce sur internet dans le but de lui trouver une nouvelle famille. Cette pratique est appelée « rehoming » ou réadoption.

MA VIE SUR LES RÉSEAUX SOCIAUX

Dans un monde de plus en plus individualiste, les réseaux sociaux et les blogues nous permettent de nous rapprocher. Qu’ils soient sur invitation, réservés aux professionnels ou ouverts à tous, ces derniers prennent de plus en plus de place dans notre vie. Mais certaines personnes se dévoilent tellement, qu’elles se retrouvent presque nues sur la Toile.

En 2014, alors que je débutais dans le monde de l’autisme, j’ai été emmenée à faire une réflexion sérieuse : jusqu’où étais-je prête à étaler ma vie sur les réseaux sociaux.

OÙ VONT LES SOUS DU MELS QUI SONT ATTRIBUÉS À NOS ENFANTS ?

Dernièrement, dans l'une de mes publications, je vous faisais part que je trouvais étrange que la ville où j'habite fournisse une étudiante en technique d'éducation spécialisée afin d'accompagner mon fils Asperger dans son camp de jour pour l'été alors qu'à l'école on me refuse ce service.

Une éducatrice spécialisée m'a répondu et je l'en remercie. Elle m'a ouvert la porte dont j'avais besoin pour aborder ce sujet avec vous qui devez vous battre pour obtenir le moindre service pour ces derniers à l'école.