RETOUR SUR LA LETTRE OUVERTE À MONSIEUR LAURENT MOTTRON

Habituellement, lorsqu’on m’écrit, je prends le temps de répondre à chaque personne individuellement. Mais depuis la mise en ligne de ma lettre ouverte à Monsieur Laurent Mottron, je n’y arrive pas et c’est pour cette raison que je dois aujourd’hui me résigner à m’adresser à vous dans un message général.

Vous avez été nombreux à partager et commenter ma lettre sur les réseaux sociaux. Selon mon très cher ami Google Analytics, vous êtes un peu plus de 5000 personnes à l’avoir lue depuis sa mise en ligne vendredi dernier. Plus d’une centaine d’entre vous ont également communiqué avec moi en privé ou par courriel. Des parents, des intervenants, des personnes bien placées dans le milieu de l’autisme, mais également des adultes autistes.

Des messages que j’ai reçus, une dizaine seulement n’était pas en accord avec ma lettre. Je remercie d’ailleurs ces personnes qui m’ont partagé leur point de vue dans un total respect. Cette façon respectueuse d’échanger, c’est ce qui fera de nous une communauté plus forte.

Je vous ai tous lus. Je vais répondre à chacun d’entre vous. Mais je suis également maman et vous devez comprendre que ma priorité doit impérativement aller à mes enfants. C’est pour cette raison qu’il pourrait y avoir un délai entre l’envoi de votre message et la réception de ma réponse.

L’IMPORTANCE DE GARDER UN ESPRIT CRITIQUE

Beaucoup d’entre vous avez souligné mon courage. Je tiens à vous mentionner que je ne me sens pas courageuse, même que c'est d'une main tremblante et la peur au ventre que j'ai publié cette lettre ouverte. Cependant, j'ai appris ces dernières années à être plus critique dans mes lectures en lien avec l’autisme, à en prendre et à en laisser. J'ai aussi appris à m'exprimer et à donner davantage mon opinion, parce que c'est important que le faire. Si nous ne le faisons pas, qui saura alors notre pensée profonde. C'est en discutant, en échangeant, que nous faisons avancer les choses. Il ne faut pas oublier que les décisions prises en lien avec les enjeux actuels auront des répercussions sur toute une génération d’enfants autistes et leurs familles.

L’IMPORTANCE D’ÊTRE À L’ÉCOUTE DES PARENTS D’ENFANTS AUTISTES

Ces dernières années, j'ai vu certains professionnels intervenir de la mauvaise façon avec ma fille autiste qui a besoin, le plus souvent, d’un niveau de soutien très important. Je les ai vu refuser d'écouter mon point de vue de parent, qui connaît très bien ses enfants. Au final, on a réalisé que j’avais raison et que mes observations étaient justes et pertinentes.

En refusant d'écouter ce que vivent les parents sur le terrain, nous n'avançons pas. Nous nous confortons dans une vision de l'autisme qui a peu à voir avec la réalité. En écoutant seulement les adultes autistes (et j’insiste sur le seulement), nous n'avançons pas. Leur vécu ne ressemble que partiellement à celui qu’auront nos enfants.

LE VÉCU DES ADULTES ACTUELS VS CELUI DE NOS ENFANTS

Pourquoi je mentionne que le vécu des personnes autistes adultes ne ressemble que partiellement à celui qui attend nos enfants ? Parce qu'aujourd'hui, les familles sont souvent plus conscientisées à l’autisme et de ce fait, souvent plus impliquées.

Les enfants autistes d’aujourd’hui, reçoivent pour la majorité, un diagnostic assez tôt. Une grande proportion des adultes qui prennent la parole actuellement, ont reçu un diagnostic à un âge très avancé. Pour cette raison, ils ont dû faire face à de nombreuses difficultés, parfois inacceptables. Ils ont été jugés dans ce qu'ils étaient et dans leur différence. Nos enfants seront davantage entourés, encadrés, mais surtout aimés et respectés dans cette différence.

L’IMPORTANCE D’ÊTRES À L’ÉCOUTE DES ADULTES AUTISTES

Il est important d’écouter ce que ces adultes ont à nous dire. Je suis profondément convaincu que ce qu’ils nous apportent comme vécu ne peut qu’aider les parents comprendre certains comportements et le mode de fonctionnement de leurs enfants. Cependant, je crois qu’il sera important pour le parent, pour le professionnel, de bien varier ses sources et de s’assurer que la personne autiste qu’il lit à un diagnostic reconnu.

Pourquoi varier ses sources ? Parce qu’il faut garder en tête que le vécu d’une personne autiste reste le vécu d’une seule personne autiste. Le spectre de l’autisme est vaste. Nous ne pouvons nous permettre de généraliser et de s’enfermer dans une vision rigide et stéréotyper de l’autisme.

Pourquoi s’assurer que la personne a un diagnostic valide ? Simplement afin de s’assurer de la pertinence des écrits de la personne. Je ne dis pas aux personnes autistes de montrer leur diagnostic. Ces derniers contiennent trop d’informations personnelles pour se retrouver sur les médias sociaux. Cependant, il serait bien de pouvoir faire la différence entre la personne qui croit être autiste, celle qui est dans l’attente d’un diagnostic et celle qui a un diagnostic officiel. Il en va de la transparence de chaque personne qui prend la parole de donner cette information.

DES MÉTHODES D’INTERVENTIONS ADAPTÉES À CHAQUE ENFANT

Concernant les services aux enfants vivant avec un trouble du spectre de l’autisme, je ne favorise pas une méthode plus qu’une autre. Je suis simplement contre une méthode d’intervention unique, mais pour une adaptation selon le profil de l'enfant. Je ne suis pas non plus pour tout remettre entre les mains des parents parce que ça demande du temps, beaucoup de temps. De plus, ce que Monsieur Mottron semble oublier, c’est que pour toutes sortes de raisons, ce ne sont pas tous les parents qui ont la capacité d'intervenir auprès de leurs enfants.

VERS L’ÉPUISEMENT ET L’APPAUVRISSEMENT DES FAMILLES DE L’AUTISME

Pour moi, ce qu'il propose est une porte ouverte vers un plus grand épuisement des parents puisque les services de répits sont actuellement manquants ou difficilement accessibles. Sans compter que pour bien des familles, l’un des deux parents doit souvent quitter son travail pour être auprès d’un ou plusieurs enfants afin de les soutenir et de les accompagner quotidiennement.

En remettant l’intervention des enfants dans les mains des parents, on se dirige vers un appauvrissement financier certain des familles de l'autisme. Et tant qu'à se dire les vraies choses, surtout de la femme puisque c'est souvent elle qui hypothèque son avenir en restant à la maison. Ici, je passerai par-dessus les conséquences désastreuses qu'une telle mesure aurait sur les familles monoparentales, car nous ne nous le cacherons pas, l'autisme signifie aussi trop souvent l'éclatement des familles.

AILLEURS DANS LE MONDE

En ce qui concerne la France, la Belgique, la Tunisie et le Maroc, comme je vis au Québec, je ne peux témoigner personnellement de ce qui s'y passe. Cependant, je peux vous dire qu’annuellement je reçois de nombreux témoignages de parents habitant ces endroits. Ils me confient souvent qu’ils sont épuisés et désemparés. Qu’ils se sentent abandonnés par un système qui ne connaît généralement rien de l'autisme ou très peu.

En France, la psychanalyse a fait des ravages pendant de nombreuses années. Les écrits et témoignages portants sur le sujet sont nombreux. De penser qu'un retour en force de la psychanalyse est possible, fait que je ne peux qu’avoir peur pour l'avenir des enfants et des familles françaises.

CONCLUSION

Si nous prenons le temps de regarder les grands déchirements qui ont marqué les dernières décennies, le dernier siècle, il est facile de constater que les discours non modérés et non centrés ont fait beaucoup de ravages. Encore aujourd’hui, les extrêmes sont toujours la cause de bien des maux dans notre société. Malheureusement, l’effet balancier fait en sorte que nous sommes passés d’un discours où l’on fait la promotion d’un autisme exclusivement non fonctionnel à celui d’un autisme qui est tout le contraire.

Peut-être est-il temps de recentrer notre discours et d’y inclure vraiment, toutes les nuances de l’autisme. De tenir compte de la réalité telle qu’elle est vécue par des milliers de personnes autistes de par le monde, mais également par des milliers de parents et de familles.

Aube Labbé
Éditrice et rédactrice en chef
Le site spectredelautisme.com

Mais surtout... 
Maman d'un petite fille autiste de 7 ans
Maman d'un petit garçon autiste Asperger de 9 ans



Quelques liens :

- Lettre ouverte à Monsieur Laurent Mottron
- Réponse de Laurent Mottron à ma lettre ouverte
- Psychologiquement fragile
- En autisme - Assez c'est assez !
- Nos élus québécois abandonnent-ils les familles de l'autisme ?