PSYCHOLOGIQUEMENT FRAGILE...
OU DES PARENTS D'ENFANTS AUTISTES AU BOUT DU ROULEAU ?
Vendredi matin, comme je le fais tous les matins après le petit déjeuner qui chez nous se prend le plus souvent à cinq heures trente, je prends un petit moment pour moi où je vais planifier ma journée, prendre mes courriels, consulter mon fil de nouvelles Facebook avant de commencer la scolarisation à la maison de mes enfants.
La première nouvelle que j’ai lue était celle-ci : La maman de deux enfants autistes se suicide en se jetant d'une deuxième étage. Elle était psychologiquement fragile. Et c’est classé dans les faits divers.
Je veux bien
comprendre que pour beaucoup de personnes une mère d’enfant
autiste qui se suicide on peut classer ça dans les faits divers, mais pour moi qui est aussi mère de deux enfants autistes ainsi que
pour beaucoup d'autres parents, ça fait plutôt partie d’une réalité qui est malheureusement possible. Et
que si cet événement a eu lieu en France, je peux déjà vous dire que si ça continue, des histoires d’horreur comme ça on va en avoir aussi au Québec.
Je n’en reviens pas. Pour en arriver à la conclusion qu’une mère d’enfant
autiste, et ici de deux enfants autistes, s’est enlevée la vie parce qu’elle était « psychologiquement fragile », il ne faut vraiment pas comprendre
ce que c'est que de vivre l’autisme au quotidien.
UNE RÉALITÉ QU'ON NE VOIT PLUS
Je le sais
qu'actuellement, c’est bien à la mode de dire que l’autisme c’est beau et que certains plateaux de
télé tels que Tout le monde en parle s’arrachent
les témoignages d’adultes autistes. On nous bombarde d’autistes fonctionnels depuis près deux ans. De personnes qui semblent
avoir eu un parcours pas trop difficile et qui semblent s’être assez bien adaptées à la société. Ce n’est peut-être pas le cas de tous, mais une
chose est certaine, si ces personnes parlent de leurs difficultés, on doit assurément les couper au montage.
Mais les
parents d’enfants sévères ou modérés, où sont-ils ?
Où sont les parents dont les enfants reçoivent un diagnostic de TSA nécessitant un soutien de niveau 1,
mais qui cumulent une quantité d’autres
diagnostics parce que l’autisme, ça vient aussi souvent avec un lot de
comorbidités ?
Où sont les parents qui en arrachent au
quotidien, qui se demandent comment ils vont arriver à passer à travers leur journée parce qu’ils ont dormi à peine deux heures la nuit précédente ?
Où sont les parents qui se mettent à stresser dès que le téléphone sonne parce qu'ils ont peur de ce que l’école ou la garderie va leur dire ?
Où sont les parents qui n’ont plus de vie, parce que pour le
bien de leurs enfants ils ont décidé de se
consacrer exclusivement à eux, mais
qui sont épuisés parce qu’ils ne s’attendaient pas à ce que la charge de travail soit
aussi lourde ?
Où sont les parents qui peinent à joindre les deux bouts ? L’autisme, ça coûte cher lorsqu’on cumule les divers outils à acheter ou à mettre en place. Lorsqu'on cumule les séances d’orthophonie et d'ergothérapies, pour ne nommer que ceux-là. Sans compter le fait que chaque
rendez-vous est souvent un temps non travaillé ?
Où sont les mères monoparentales qui se retrouvent à devoir tout gérer, seule. Ces mères qui sont incapables de trouver ou
de garder un emploi, parce qu’elles cumulent les rendez-vous avec les divers spécialistes et intervenants de leur
enfant ou parce qu'elles peuvent être appelées à devoir
quitter à tout moment leur travail suite à un appel de l’école ou de la garderie.
Où sont-ils ces parents ? On ne les
voit plus.
DES CHOIX QUI N'EN SONT PAS
Cette année, ça a fait 10 ans que je suis à la maison. Je suis à la maison non par choix, mais parce que mes deux derniers
enfants ont reçu des
diagnostics d’autisme à différents niveaux et que par la force des choses, j’ai dû rester à la maison.
Comme
beaucoup de mamans, lorsque je suis tombée enceinte, je me disais que j’allais passer un an ou deux à la maison pour ensuite retourner sur le marché du travail. Mais ça n’a jamais été possible.
Je sais
pertinemment que des enfants, ça peut bouleverser bien des choses dans notre vie. Mais bon,
comme toutes les mères lorsqu’on est enceinte et qu’on pense à nos enfants à venir, on ne s’imagine pas que le contrat d’être parent peut aussi venir avec une
clause de « besoins
particuliers ». Une
clause qui pour certains, nous occupera vingt-deux heures sur vingt-quatre.
Étais-je préparée au fait que ma vie serait chamboulée à ce point ? Jamais.
Étais-je préparée au fait que je devrais renoncer à quatre-vingt-dix-neuf pour cent de
mes projets, de mes rêves ?
Jamais.
Mes enfants
je les aime. Ils sont la raison pour laquelle je me lève chaque matin. Mais de dire que je
trouve notre vie facile et que si l'on m’avait donné le choix je l'aurais choisi telle qu'elle est, pour eux et
pour nous - JAMAIS.
On ne
choisit pas de ne dormir que deux heures par nuit par moment. Mes enfants ont
respectivement six et neuf ans. Actuellement, nous sommes encore dans une période où ils sont du mal à s’endormir
et où ils commencent leur journée à trois heures trente de la nuit. Il y a des parents d’enfants autistes de vingt et de
trente ans qui vivent aussi la même chose. Parce que l’autisme, ça n’a pas d’âge. Un enfant autiste ça devient un adulte autiste.
On ne
choisit pas de devoir faire huit menus différents chaque jour. Mes enfants ils ne sont pas difficiles ni
capricieux, mais comme beaucoup d’autres enfants autistes ils ont de grosses problématiques sensorielles. Manger, c’est une expérience qui stimule tous vos sens. Il
y a des jours, souvent mêmes, où je dois encore faire manger mon fils
de neuf ans parce que pour reprendre ses mots, il y a un petit cadenas dans sa
tête qui fait que son bras arrête de fonctionner lorsque le fait de
manger lui demande trop au niveau sensoriel.
On ne
choisit pas de devoir consacrer son moindre temps libre à s’informer sur l’autisme. À lire tout ce qu’il y a de livres sur le sujet en espérant être assez informé pour pouvoir aider un tant soit peu son enfant.
On ne
choisit pas de passer une majeure partie de la journée à stimuler son enfant de mille et une façons. On le fait parce qu’on a appris que si on attend après certains services, on risque d’attendre longtemps. On le fait parce
qu'on sait que le temps, c'est ce qui peut faire la différence entre un enfant plus
fonctionnel et un autre qui le sera moins ou qui ne le sera pas du tout.
UNE RÉALITÉ FAITE D'ATTENTE ET DE COMBATS
La réalité lorsqu'on est le parent d'un enfant autiste, c'est qu'on
passe notre vie à devoir se
battre et à attendre.
On se bat pour à peu près tous les services existants. Des
services qui sont de plus en plus coupés. Des services qui sont souvent même inexistants selon la région habitée. On se bat pour avoir accès à des évaluations
diagnostics. Lorsque l'on nous croit enfin, on nous met sur une liste d’attente pour l’évaluation. Lorsqu’on a enfin un diagnostic, on attend
pour les services. On se bat pour avoir les allocations, le peu de sous que le
gouvernement veut bien nous octroyer. Un gouvernement qui pratique l’art de couper dans une enveloppe pour
en avantager une autre.
La réalité, c’est que
plus ça va, plus les parents ont du mal à avoir accès à ces allocations parce que le gouvernement ne cesse de
resserrer les critères d’admissibilité. Qu’on vous demande de justifier encore et encore le pourquoi
vous avez besoin de cette aide. Et que si vous avez enfin cette aide, vous
devrez continuer de vous justifier jusqu’à ce que votre enfant atteigne l’âge de dix-huit ans, peu importe le niveau de soutien de ce
dernier. Ce qui fera en sorte que vous devrez encore une fois courir les
rendez-vous et dans plusieurs cas, repasser certaines évaluations pour garder une aide qu'on
peut vous retirer à tout
moment si le fonctionnaire responsable de votre dossier décide que selon lui, vous ne cadrez
plus dans les critères. Un
fonctionnaire qui ne connaît rien de la réalité
quotidienne des parents qu'on lui attitre.
La réalité, c'est que de devoir se battre constamment, ça finit par être épuisant. Et que lorsque vous demandez de l’aide parce que vous êtes à bout de souffle et de ressources, vous n’en avez pas.
La réalité c’est que le
répit est de moins en moins accessible,
peu importe les régions au
Québec. Que du répit, il n’y en a pas en région parce que si certains parents reçoivent une enveloppe pour celui-ci,
c'est une chance de pouvoir l'utiliser parce que des maisons de répit ou du gardiennage spécialisé, il n'y en a pas. Que vous devez faire deux, trois et quatre
heures de route avant de trouver une maison de répit de confiance. Et si vous n'utilisez pas les sous octroyés, on jugera que vous n'avez pas
besoin de répit et les
sommes seront attribuées à une autre personne.
La réalité c’est qu’à force de devoir se battre, à force de devoir brûler la chandelle par les deux bouts,
on se retrouve avec des parents épuisés, en « burnout » et en dépression. Des parents qui, s’ils n’ont pas les moyens d’aller au privé, attendront encore pour avoir accès à un psychologue.
L'HEURE DU « WAKE-UP CALL » A SONNÉ
Que va-t-il
falloir qu’il arrive
pour qu’un véritable « wake-up » call se fasse au Québec ? Qu'on comprenne enfin que l'autisme, c'est loin d'être une partie de plaisir et qu'on prête enfin une oreille attentive aux
parents et pas seulement à d'éminents spécialistes qui ne connaissent rien de
la réalité sur le terrain.
Ces éminents spécialistes qui, avec les coupes budgétaires que nous vivons et le peu d’aide qu’on nous donne, suggèrent qu’on devrait
remettre dans les mains des parents l’intervention précoce de leur enfant autiste.
Personnellement,
j'ai juste peur pour l’avenir de
ces parents déjà épuisés.
J’ai peur d’ouvrir un jour la section faits
divers d’un journal du Québec ou mon fil de nouvelles Facebook
et que le premier message ou article que j’y lirai ce matin-là sera :
La maman d’un enfant autiste se suicide en se
jetant du 8e étage.
Elle était psychologiquement fragile.
Vous pouvez également lire cet article sur la page Facebook de Aube Labbé où il a été publié en primeur le 29 octobre 2016. Quelques témoignages sont également disponibles directement sous l'article.
