Aujourd'hui, c'est à la
fois surprise et complétement
sous le choc que je constate que vous avez été aussi nombreux à partager et à lire via Facebook
ou via le site spectredelautisme.com
mon texte Psychologiquement fragile... Ou des parents d’enfants autistes au bout du rouleau ?
J'ai lu chacun des commentaires que vous m'avez laissés ou avez partagés. Chacun des mots que vous m'avez
fait parvenir en privé ou par
courriel. Je suis à la fois triste et touchée de chacun d'eux. Touchée par vos remerciements d’avoir pris la parole pour ceux qui ne
le peuvent, mais triste de me dire qu’ils le
sont pour un texte n'aurait jamais dû être écrit.
Que des histoires comme celle qui s'est déroulée en France ne devraient même pas avoir lieu. Ni là-bas ni ailleurs.
En faisant quelques recherches, j'ai appris que c'était le quatrième suicide de parents d'enfants autistes en six mois à survenir en France. On sait que la
situation est difficile là-bas.
Et sachez chers amis(es) que je compatis avec vous et que je trouve
inacceptable cette situation qui est la vôtre.
Mais ici, au Québec,
alors qu’on est censé avoir un « programme » qui
fait l’envie d’autres pays, dont la France, pourquoi
ai-je reçu quantité de témoignages
de parents qui sont à bout
de souffle et de ressources ? Des parents qui sont dépassés par l’ampleur de la tâche. Des parents qui ont peur de ce
que l’avenir leur réserve si l’intervention précoce de
leur enfant est laissée quasi
exclusivement entre leurs mains. Parce que chacun est conscient que c'est ce
qu'il risque d'arriver si l'on continue d'écouter
certains spécialistes, mais que l'on
continue à ignorer la réalité sur le
terrain. La réalité de parents qui en ont déjà plein les bras. De parents qui sont
déjà isolés. De parents qui sont épuisés. De
parents qui s’appauvrissent de plus en plus
afin d’aider leurs enfants. De
parents qui peinent à
boucler les fins de mois.
De lire qu’on a proposé comme solution à certains parents de placer leurs
enfants autistes en famille d’accueil
parce qu’ils étaient épuisés et à bout
de ressources me sidère.
Pourquoi ne fait-on que déplacer
encore une fois le problème ?
Pourquoi ne leur propose-t-on pas de l'aide à eux ?
Ces familles d’accueil reçoivent des sommes généreuses
pour s’occuper de ces enfants alors
que les parents seraient aptes, pour la plupart, à le
faire eux-mêmes s’ils avaient un minimum d'aide. Ces sommes devraient être attribuées afin d’aider
les parents qui en ont besoin afin qu’ils
aient accès à de l’aide à domicile, accès à des
services, accès à un psychologue en cas de besoin.
Mais au Québec, on
pratique l’art du camouflage. Au Québec, on pratique l'art du paraître.
Parce qu'au Québec, on
pratique l’art de prendre à l’un pour
donner à l’autre. Parce qu'on a resserré les
critères d'admissibilité au supplément pour enfant handicapé déjà
difficile à avoir pour certains parents
de l’autisme afin de mettre en
place le supplément pour enfant handicapé nécessitant
des soins exceptionnels. Parce qu’au Québec, on coupe et coupe encore.
Pourquoi ? Pour faire des surplus qui serviront à nos élus à pratiquer l'art du bien paraître en période électorale.
Qui serviront à camoufler les dégâts
qu'ils ont fait avec leurs compressions et leurs coupes budgétaires.
Mais les dégâts eux restent.
Et ces dégâts sont souvent irréversibles.
Il est grand temps que les membres de notre gouvernement se
réveillent et qu’on nous arrive avec des solutions concrètes en autisme au Québec. Des solutions adaptées aux besoins des familles.
Il est grand temps qu’on ÉCOUTE VRAIMENT les familles de l’autisme. TOUTES LES FAMILLES. Pas
seulement celles sélectionnées sur le volet ou certains
professionnels dont les témoignages
iront dans le sens de ce que le gouvernement a envie de mettre en place ou qui
serviront leurs propos.
Assez c’est
assez !
Publié en primeur sur la page Facebook de Aube Labbé le 29 octobre 2016.
