RÉPONSE DE MONSIEUR LAURENT MOTTRON À MA LETTRE OUVERTE

Depuis la publication du dernier livre du psychiatre et chercheur Laurent Mottron L'intervention précoce des enfants autistes et de récents articles de presse, nombre de parents d'enfants vivant avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) sont inquiets, et je fais partie du nombre, des répercussions que pourraient avoir les recommandations de l’abandon du ICI (Intervention Comportementale Intensive) au Québec.

RETOUR SUR LA LETTRE OUVERTE À MONSIEUR LAURENT MOTTRON

Habituellement, lorsqu’on m’écrit, je prends le temps de répondre à chaque personne individuellement. Mais depuis la mise en ligne de ma lettre ouverte à Monsieur Laurent Mottron, je n’y arrive pas et c’est pour cette raison que je dois aujourd’hui me résigner à m’adresser à vous dans un message général.

Vous avez été nombreux à partager et commenter ma lettre sur les réseaux sociaux. Selon mon très cher ami Google Analytics, vous êtes un peu plus de 5000 personnes à l’avoir lue depuis sa mise en ligne vendredi dernier. Plus d’une centaine d’entre vous ont également communiqué avec moi en privé ou par courriel. Des parents, des intervenants, des personnes bien placées dans le milieu de l’autisme, mais également des adultes autistes.

LETTRE OUVERTE À MONSIEUR LAURENT MOTTRON

Lettre adressée à Monsieur Laurent Mottron, Psychiatre et titulaire de la Chaire de recherche Marcel et Rolande Gosselin en neurosciences cognitives fondamentales et appliquées du spectre autistique de l’Université de Montréal.

Monsieur,

Ce matin, je suis révoltée à la suite de la lecture de l’article Intervention en autisme deux approches pour les enfants autistes publié dans La Presse + le 7 février dernier.

Encore une fois, vous y proposez de tourner la page sur l'intervention comportementale intensive (ICI) et de mettre les interventions faites auprès des enfants autistes entre les mains de leurs parents. Des parents déjà épuisés qui doivent se battre constamment pour le moindre service. Se battre avec les écoles afin de faire reconnaître les besoins de leurs enfants. Des parents qui n'ont pas accès au répit. Et pour certains, des parents qui n'auront pas la capacité de le faire.

À MA PETITE LUNE POUR SON SEPTIÈME ANNIVERSAIRE

Aujourd'hui, c'est ton anniversaire ma petite chérie. Sept années déjà depuis ce jour où tu es entrée dans nos vies. Sept années que tu colores notre monde de rose, ta couleur favorite.

Je me souviens encore de ce jour où je t'ai rencontré. Une tempête faisait rage à l'extérieur. De la fenêtre de ma chambre d'hôpital, j'avais regardé dehors et trouvé que le monde avait l'air tellement calme - comme endormi. J'avais l'impression d'une pause dans ce monde où tout va trop vite. Pour moi, c'était le moment parfait pour t’accueillir.

AUTISME ET VŒUX : UN MÉLANGE PAS TOUJOURS HEUREUX

Il est arrivé ! Ce moment de l'année où l'on prend le temps de faire le point.

Personnellement, je me laisse toujours une période de retour au calme après la période mouvementée du Temps des Fêtes question de m'arrêter sur les événements, bons ou mauvais qui ont parsemé mon année.

Je préfère également prendre un peu de recul afin d’écrire mes vœux aux gens qui me sont chers. Je leur offre au moment que je juge le plus opportun pour chacun. J'ai besoin que ceux-ci soient ressentis et sincères.

Je n’ai jamais aimé la cassette automatique du « Bonne année ! Je te souhaite tout ce que tu désires pour l'année à venir - argent, bonheur, réussite, santé, etc. » qu'on joue à répétition sur le coup de minuit entre deux verres et une série de rigodons.

Parce que CE MOMENT où tous semblent pourtant baigner dans l'allégresse m'a toujours rendu profondément mal à l'aise. Pour être honnête - je le déteste.

CINQ SOUHAITS DE NOËL AUX PARENTS D'ENFANTS DIFFÉRENTS

Aujourd'hui, nous sommes la veille de Noël un peu partout dans le monde. Pratiquement partout où vous irez, vous verrez des visages souriants et heureux. Beaucoup de personnes se souhaiteront un Joyeux Noël même si elles ne se connaissent pas.

Personnellement, j’aimerais que ce soit Noël chaque jour de l’année. Non pas parce que l'on s’échange des cadeaux ou que l'on savoure des nourritures incroyables. Je voudrais que ce soit Noël chaque jour à cause de la gentillesse, de la chaleur humaine, de la compréhension, de la compassion, de l’amour et de l’attention que l’on se portent l’un à l’autre à ce moment précis de l’année.

FRIGEL ET FLUFFY TOME 1 : LE ROMAN JEUNESSE QUI FAIT MON ANNÉE

Première de couverture du Tome 1 des aventure de Frigiel et Fluffy et auteurs. (Photos: Slalom éditions)

La critique littéraire, c'est loin d'être ma tasse de thé et c'est pour cette raison que ce qui suit n'en est pas une. Je ne pouvais simplement pas passer à côté de vous parler du premier tome des aventures de Frigiel et Fluffy : Le retour de l'Ender Dragon publié chez Slalom éditions, parce que je suis persuadée que ce livre pourrait faire bien des heureux à Noël.

ENSEIGNER À NOS ENFANTS QU'À NOËL ON PEUT OFFRIR SANS DÉPENSER

Impossible de se le cacher. Nous vivons dans une société de consommation. Et le temps des fêtes est la période de l'année où nous dépensons le plus dans le but de faire plaisir à ceux qui nous entourent et que nous aimons. Bien que ce soit un peu par la force des choses, cette année pour Noël, je tenais à montrer à mes enfants que parfois les plus beaux cadeaux qu'on reçoit ne sont pas nécessairement ceux qu'on retrouve dans les magasins. Ce sont ceux que l'on crée de nos propres mains.

NOS ÉLUS QUÉBÉCOIS ABANDONNENT-ILS LES FAMILLES DE L'AUTISME?

Philippe Couillard salue ses supporters, après la victoire libérale aux élections provinciales de 2014. (Photo: Clement Allard/La Presse Canadienne)

Décidément, plus le temps passe, plus j'ai l'impression que la situation de l'autisme au Québec ne va pas en s'améliorant.

Ce matin, je suis tombée sur le témoignage de Christine Beauchamp, maman de Mathys, autiste typique non verbal.

Mathys, comme trop d'enfants au Québec a reçu son diagnostic après que ses parents aient déboursé au privé, près de 3000$ pour les divers rapports diagnostiques. La raison de ce choix, une attente au public trop longue lorsqu'on sait qu'en autisme, le temps est d'une importance capitale pour l'accessibilité aux services.

LES VACCINS ET L’AUTISME, MON EXPÉRIENCE

Après que certaines personnes aient prétendu, à tort, qu'il est possible de guérir de l'autisme, je croyais qu’on soufflerait un peu. Mais voilà que le débat vaccins et autisme refait surface, ce qui est loin d’être sans conséquence.

À tire informatif, ce vent de panique découle d’une études cientifique frauduleuse datant de 1998 et qui a été menée par le DrAndrew Wakefield.

Malheureusement, cette étude n’en finit plus de refaire surface. De plus en plus de parents renoncent à faire vacciner leurs enfants. Les conséquences ne sont pas très joyeuses, puisque nous assistons à une recrudescence mondiale de certaines maladies, telles que la rougeole.